Почти две сотни детей и взрослых из Башкортостана борются с гемофилией

Это болезнь плохой свёртываемости крови. Людям с таким недугом следует постоянно принимать необходимые препараты и проходить обследования у врача.

Современная терапия при постоянном обследовании и приёме препаратов носителям патологического гена позволяет жить нормальной жизнью. Врачи даже рекомендуют заниматься спортом, например, плаванием. Ведь отменная физическая форма и сильные мускулы служат своеобразной бронёй от кровотечений.

Препарат попадает в кровь, и на 6 – 7 часов уровень свёртываемости увеличивается. Затем наступает пассивное действие медикамента. А уже через два дня Алексею приходится вновь колоть себя, и так постоянно. С самого детства ему знакомы больничные койки. И если его сверстники, не задумываясь, выбирали увлечения, то юноше приходилось делать серьёзный выбор.

Алексей Лепишин: «Нужно просто принять её, эту болячку. В принципе, если лекарства есть, то живёшь как обычный человек. Она не создаёт особых проблем, разве что только 2 – 3 раза в неделю надо делать себе укол внутривенно».

Препараты облегчили жизнь и Юрию Куянкову. Он тоже борется с генетическим заболеванием. Уже два года подряд молодой человек профессионально занимается стрельбой из лука. Полгода назад он переехал в Петербург работать тренером. А совсем недавно он защитил звание мастера спорта. Когда мама узнала о желании сына стать стрелком, то первые мысли шокировали её.

Марина Куянкова, мама Юрия Куянкова, член Правления Общества больных гемофилией Республики Башкортостан: «Раньше мы не могли этим заниматься, наши дети были привязаны к больнице. Потому что это был криопреципитат, плазма, аминокапроновая кислота, и мы лежали в больнице. Сейчас мы получаем фактор свёртываемости крови. Получаем октанат».

Гемофилия – редкое наследственное заболевание, которое характеризуется несвёртываемостью крови. Любая, даже мелкая, рана из-за болезни в итоге может стать причиной серьёзных последствий. В Башкортостане она диагностирована у 200 человек. Несмотря на то, болезнь до сих пор неизлечима, с недавнего времени медицина значительно шагнула вперёд.

Гузяль Сафуанова, главный гематолог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан: «В этом году у нас два брата ездили в Гематологический научный центр, им было проведено эндопротезирование коленных суставов, и в хорошем состоянии они приехали на реабилитацию. Словом, есть возможность и хирургического вмешательства».