Лекарства для пациентов с редкими заболеваниями будут выделяться из федерального бюджета. Законопроект Госдума приняла в третьем окончательном чтении. Увеличился перечень заболеваний, на лечение которых будут выделяться деньги из федерального бюджета – с 7 до 12 нозологий. Это позволит региону сэкономить до 10 млрд рублей в год и направить деньги на приобретение медикаментов для других пациентов.
К слову, в республике 434 человека страдают орфанными заболеваниями, больше половины из них – дети. С маленькими пациентами, которым были необходимы эти поправки, увиделась корреспондент «БСТ».
Диета или ДЦП. Такие жёсткие условия поставили врачи маленькому Назару на 5-й день жизни. Диагноз – фенилкетонурия. Эта болезнь входит в список редких. Орехи, шоколад, хлеб, мясо, творог, яйца, бобовые - продукты с высоким содержанием белка разрушают организм. Всё, что привычно обычному человеку, мальчику есть нельзя. Да он и сам уже не просит. Знает по опыту: минутное удовольствие обернётся рвотой и сильными болями. Продукты приходится покупать втридорога, вот, например, пачка макарон из Германии, цена – 500 рублей; маленькая упаковка кренделей – почти 200. А ещё постоянно нужно пить специальную смесь, благо, её выделяют бесплатно.
Стоимость одной банки лечебной смеси составляет 5 тысяч рублей. Дозировка зависит от возраста и веса ребёнка. При фенилкетонурии в организме накапливается фенилаланин – вещество, которое разрушает головной мозг. Лечебное питание замещает недостающий белок, вот только в последнее время родители жалуются на перебои в обеспечении смесью.
Всего в Башкортостане 434 пациента страдают редким заболеванием, больше половины из них - дети. В России уже несколько лет существует программа «7 нозологий» для тех, чей диагноз входит в список. Деньги выделяются из федерального бюджета. Ещё 24 нозологии возложены на регионы. На неделе федеральный перечень стал больше на 5 пунктов. К заболеваниям добавились гемолитико-уремический синдром, юношеский ревматоидный артрит и мукополисахаридоз 1, 2 и 3 типов.
Причиной орфанного заболевания может стать инфекция или онкология, часто болезнь передается по наследству.
Узнать, родится ли ребёнок с редким заболеванием, можно во время планирования беременности. Для этого паре необходимо пройти диагностику ДНК. Если у одного или обоих родителей обнаружится мутация в гене, то после они направляются на консультацию к специалисту.
О редком заболевании можно узнать в любом возрасте. У одних симптомы появляются в первые дни жизни, другие живут годами, ни о чем не подозревая.
Покупать лекарства на миллиарды рублей для пациентов с редкими заболеваниями государству выгодно. Если такой человек становится инвалидом, то на его обеспечение тратится в разы больше.
Орфанное заболевание – это не страшно, пока есть лечение, которое поддерживает полноценную жизнь пациента.
