Новогодние банкеты

Семья из Уфы не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка

Семья из Уфы не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка https://bash.news/news/83305_semya_iz_ufy_ne_mozhet_poluchit_spasitelnoe_lekarstvo_dly
31 окт 2018, 22:32

Мышцы маленького Ратмира не развиваются, из-за этого он не чувствует ног. На лечение нужно 45 миллионов рублей. Тимербаевы просят откликнуться всех неравнодушных и перечислить любую посильную сумму.

Семья из Уфы не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка
Семья из Уфы не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка

Годовалый малыш едва стоит на четвереньках. Ратмир не умеет ходить, он попросту не чувствует свои ножки. Он родился абсолютно здоровым. В 7 месяцев крохе поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия. Ножки стали слабеть, мышцы перестали развиваться. Как правило, такие дети доживают максимум до подросткового возраста.

Гузель Тимербаева: «Сначала начинают атрофироваться конечности, потом жизненно-важные органы. И заканчивается тем, что ребёнок начинает дышать через искусственную вентиляцию лёгких и в конце концов перестаёт дышать».

Сегодня единственным спасением, по словам медиков, может стать препарат Spinraza. Инъекции приводят мышцы в тонус. Однако лекарство применяется только за границей, а в России оно не зарегистрировано, проще говоря – запрещено. Из-за этого пациенты не получают должного лечения. За права таких больных борется известная певица, участница Евровидения Юлия Самойлова. Страшный диагноз посадил её в инвалидное кресло в 13 лет.

Юлия Самойлова: «Сейчас мы будем искать возможность проведения первой расширенной встречи в Госдуме с первыми лицами, чтобы приступить к решению вопросов детально. Вопрос касается не только конкретной малышки, о которой я писала в Instagram. Я при поддержке средств массовой информации поднимаю проблему недостаточного медикаментозного сопровождения сотен граждан страны».

В стране несколько сотен таких пациентов. В республике – всего 10. По словам медиков, спинальная мышечная атрофия передаётся по наследству. Однако Тимербаевы утверждают, что в семье с этим заболеванием раньше никогда не сталкивались. Родители Ратмира прошли специальное обследование. Результат показал: они не являются носителями.

Альфира Шарафутдинова, бабушка Ратмира: «Они сделали прививку от полиомиелита. Мой муж, дедушка Ратмира, заметил, что у ребенка ноги ослабли. Стали к неврологам ходить. Сначала и в месяц проходили, и в 3 месяца проходили медкомиссию, и в 6 проходили – везде написано: опора есть на ногах. Тут к неврологам стали ходить – опоры нет на ногах».

Мальчику поможет лекарство Spinraza. Оно будет поддерживать мышцы в тонусе. Для того чтобы пройти курс лечения, необходимо собрать 45 миллионов рублей. Для семьи это непосильная сумма.

Чтобы помочь малышу встать на ноги, нужно перечислить деньги на счета:

Семья из Уфы не может получить спасительное лекарство для своего ребёнка

Спинальную мышечную атрофию часто сокращают до аббревиатуры СМА. Из-за этого их называют "смайликами". Вот только радости диагнозу это не добавляет.

Автор: Лилия Курбанова

  • БСТ
БСТ
Новости партнеров