Дождались дорогостоящее лекарство. 5-летняя Леона Сибирских с редким заболеванием получила первый укол препарата «Спинраза» стоимостью 8 миллионов рублей. В Башкортостан доставлено 6 инъекций.
У малышки диагностирована спинально-мышечная атрофия. Это болезнь, из-за которой она перестала ходить. Со временем без лечения такие пациенты перестают чувствовать спину, шею и позже внутренние органы, впоследствии – смерть. Лекарство «Спинраза» может остановить прогрессирование заболевания.
Эта малышка укола не то что не боялась – ждала. В руках Леоны уже пустая упаковка от «Спинразы». Лекарство вкололи утром. Препарат может остановить атрофию ног. Когда девочке исполнился год, ноги перестали слушаться. Едва научившись ходить, она вновь лишилась этого навыка. В 2,5 года поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). Таких пациентов называют «смайликами». Вот только прогнозы не вызывают улыбку. Больные сначала перестают чувствовать ноги, потом спину, шею и затем отказывают внутренние органы.
Лекарство «Спинраза» было запрещено в России. В прошлом году его зарегистрировали. Одна инъекция стоит порядка 8 миллионов рублей. И делать их нужно несколько раз в год. Это одному человеку. В Башкортостане же более 50 пациентов со спинально мышечной атрофией. Даже без точных подсчётов видно, что получается огромная сумма. Благотворительность редко способна собрать такой объём средств. Именно поэтому у «смайликов» надежда только на государство.
Права пациентов, страдающих редкими заболеваниями, защищают общественные организации. В Башкортостане такой руководит Элеонора Романова. Она сама несколько лет назад потеряла сына: малыша забрала редкая болезнь.
Сейчас врачи оценивают состояние Леоны Сибирских как удовлетворительное. В течение этого года ей сделают ещё 4 укола «Спинразы». После продолжат лечение, инъекции каждые 4 месяца. Сейчас девочка вместе с мамой продолжают находиться в медучреждении. Для маленького пациента на больничной койке 2020 год стал, как ни странно, самым радостным в жизни.
