По статистике, число детей с онкологией в России достигло максимума за последние 10 лет. В Башкирии ежегодно выявляется порядка 130 случаев злокачественных новообразований у детей до 17 лет. Они не перестают болеть и нуждаться в эффективном лечении. Сегодня в эфире «Своими словами» поговорим с координатором по работе с партнёрами благотворительного фонда «Потерь нет» Ириной Верёвочниковой о том, как в сегодняшних условиях удаётся побеждать детский рак. Меня зовут Юлия Гай, здравствуйте!
Ирина, совсем недавно ваш фонд расширил программу помощи онкобольным. Теперь за поддержкой кроме детей, могут обратиться жители Башкирия от 18 до 35 лет. С чем это связано?
За 11 лет работы нашего фонда мы нередко сталкивались с такими ситуациями, когда дети, достигая совершеннолетия, оставались без поддержки, потому что по уставу мы не могли помогать уже молодым взрослым. На протяжении многих лет мы думали, как же нам сделать так, чтобы наши дети, которых мы долго вели, не оставались без этой помощи, и приняли решение. Хотя сейчас очень нестабильное время, мы расширили устав, и теперь мы можем помогать и молодым взрослым, которые проходят лечение от онкологии в Республике Башкортостан. Работы у нас прибавится, потому что взрослых намного больше с онкологией, чем детей, и в Башкирии практически нет фондов, которые помогают взрослым. Я думаю, как только люди, которые нуждаются в помощи, узнают про то, что мы расширили устав, у нас появится очень много работы и заявок.
Сколько подопечных сейчас у фонда «Потерь нет»? Как родители находят вас, и чем вы помогаете?
Наши подопечные – это все дети, которые проходят лечение в отделении онкологии детской республиканской больницы, всего порядка 60 детей и столько же родителей. Лечение долгосрочное, поэтому дети совместно с родителями. Также на учёте в Башкирии стоит порядка 700 детей с онкологическими заболеваниями – это дети, у которых, может быть, уже завершилось основное лечение, но ещё инвалидность по основному заболеванию не снята, поэтому они тоже все наши подопечные в той или иной мере. Это не значит, что мы постоянно их введём, но оказываем помощь разного характера: кому-то надо помочь с перелётом, кому-то оплатить специализированное исследование, лекарства или донорство костного мозга.
Как фонд «Потерь нет» работает сейчас в условиях санкций? Есть ли дефицит препаратов или оборудования?
Есть, например, случай, когда детям нужно проходить специализированные исследования, а реактивы заграничные в основном. Поставки задерживаются, ребёнку не могут провести то или иное исследование. С лекарствами у нас сейчас более-менее все сейчас нормализовалось. Бывает, что, например, какое-то медицинское оборудование, которое закупали тоже за границей, долго теперь доставляется, или какие-то компании вообще перестали работать, поэтому мы ищем аналоги.
Наверное, трудно этот процесс перестраивать?
Да, потому что, например, были партнёры, с которыми мы очень долго работали, у нас было уже налажено взаимодействие, а сейчас приходится заново кого-то искать, при том, чтобы финансово выгодные предложения были.
Судя по соцсетям, фонд активно поддерживают спортсмены, актёры, даже видела стендаперы. Как команде «Потерь нет» могут помочь жители Башкирии?
Самое простое – каждый может оформить небольшое регулярное пожертвование на сайте. С карты каждый месяц будет списываться небольшая сумма. Также можно стать волонтёром фонда, а также пополнять «Коробку смелости» - это небольшие подарочки, игрушки, которые мы передаём в отделение, чтобы порадовать детей. Кроме того, стать донором костного мозга или просто компонентов крови на станции переливания. Мы рады всегда любой поддержке и помощи, любой инициативе!
У вас часто фигурирует в интервью информация о том, что детский рак лечится.
Да, если мы говорим, например, про рак крови, то 90% сейчас даже в России заканчивается успехом. Главное – вовремя поддержать, помочь диагностировать, тогда у ребёнка есть шансы на здоровую счастливую жизнь.
За время работы в фонде вы, наверное, много таких светлых чудесных историй видели. Эти дети потом участвуют в работе фонда?
Да, особенно в этом году это стало так заметно. Наверное, они просто подросли. Кто-то становится студентами медицинского университета или колледжа, заполняют анкету волонтёра, приходят. Они не боятся возвращаться в отделение, говорят, кто, как не мы, понимаем, как и чем этим детям помочь.
По статистике, ещё с весны пожертвования упали на 50%. Как идут сборы у вас?
Да, мы тоже, конечно, чувствуем падение количества пожертвований. Наши благотворители столкнулись с проблемой, что отключились Google Pay и Apple. Пожертвование стало сложнее, например, оформлять через сайт. Кому-то просто надоедает долго нажимать на кнопки, кто-то не хочет заморачиваться, у кого-то сократились личные доходы – мы все прекрасно понимаем. Но мы за то, чтобы люди не переставали помогать даже небольшими суммами. 100-300 рублей в месяц - это каждому под силу, я думаю, плюс это ещё поддерживает у человека чувство своей значимости в этом мире, что он ещё может на что-то влиять. Я призываю всех не переставать помогать даже в трудные времена!
Это была координатор по работе с партнёрами благотворительного фонда «Потерь нет» Ирина Верёвочникова. Поддержать работу фонда, помогающего детям и молодёжи с онкологией, может каждый. Подробности на сайте. Эфир вела Юлия Гай. Заботьтесь о близких, и до новых встреч!