Другие выпуски
Уфимский хоспис начнёт принимать первых пациентов уже этим летом. На площадке завершаются внутренние отделочные работы и начнётся благоустройство территории. Сегодня в «Своими словами» поговорим со Светланой Нигматуллиной и узнаем, как команда ещё недостроенного хосписа в Уфе помогает пациентам с неизлечимыми заболеваниями по всей республике. В студии Юлия Гай. Здравствуйте!
Светлана, пока идёт стройка хосписа, чем занята его команда, и из кого она состоит?
Перед нашей командой, когда она формировалась в 2019 году, оставила несколько задач. Самая масштабная – это строительство первого хосписа в регионе, контроля за процессом строительства, привлечения средств. Также не менее важным было помочь тем людям, которые именно сейчас столкнулись с неизлечимым заболеванием, не дожидаясь открытия стационара. Системы у нас пока нет, а команда была сформирована. К нам под опеку пришло 340 семей, разумеется, эта цифра периодически меняется. Это люди, которые живут по всей республике, и, в зависимости от их потребностей, мы им помогаем тем, что им нужно. У нас в команде есть социальный работник, Яна, это человек, который ближе всех к семьям, и она координирует всю работу, выезжает, иногда по необходимости, закупает оборудование, выясняет потребности. У нас есть новый человек Руфина, наш фандрайзер, человек, который занимается привлечением средств, работой с партнёрами. Общая координация ведется нашим исполнительным директором Радмилой Фанисовной Сурначевой. Моя работа уже немного, наверное, размылась, я не только занимаюсь работой со СМИ, но мы пишем гранты. Для нас очень важно привлечение средств для помощи подопечным. Самое интересное в нашей команде, что у нас очень много волонтёров.
У вас на сайте было написано, что вообще в паллиативной помощи по республике нуждается 700 детей, 23000 взрослых, а вы сказали, что в поле вашего внимания вот находится более 300 семей. Как ещё можно обратить на себя внимание этим семьям?
Во-первых, мы организация, утверждённая министерством здравоохранения, и часто информация поступает от них, но последнее время люди стали обращаться к нам чаще. Раньше был такой большой предрассудок, что хоспис - это значит, я не справился, это значит, что я хочу избавиться от своего родственника, передать свои проблемы кому-то, но стало совершенно точно понятно, что мы – просто опора в этот момент. Это будет касаться и стационара, и выездной помощи, поэтому, наверное, какой-то страх в этой части был снят. И люди всегда могут нам позвонить по номеру телефона, который есть на сайте. Со взрослыми, конечно, хуже дела обстоят, это, если честно, просто катастрофа, то есть взрослым мало кто помогает. Практически нет благотворительных фондов, которые поддерживают, по-моему, только «Изгелек» в Уфе. Тут тоже очень много работы предстоит нам.
Неизлечимые заболевания – это онкология, неврология, генетические, последствия травм. Каким образом ваша выездная бригада или социальный работник строит помощь этим людям?
Специфики много, это не только касается детства и взрослых подопечных, это в целом касается каждой семьи, потому что мы не работаем с диагнозами как таковыми. Ни один наш пациент, наверное, не похож на другого. Если говорить просто, то наша задача оценить, как можно сделать жизнь этого человека комфортней. Самое главное – это физиологические проблемы. Сколько бы ты ни плясал с праздниками вокруг ребёнка или взрослого, если ему больно, если он не может спать, есть, все это ему совершенно не нужно. Когда эти вопросы решены с помощью оборудования, подключения врачей, стабилизации питания, противопролежневой терапии, то можно уже подумать о душе. Вот для нас самый радостный момент, когда у наших подопечных возникают какие-то просьбы, не касающиеся их здоровья. Например, недавно мы искали мастера по маникюру для нашей взрослой подопечной. Эта женщина долгие годы полностью парализована, у неё боковой амиотрофический склероз, она живёт с супругом, который очень трепетно за ней ухаживает. Однажды она увидела маникюр нашего соцработника и сказала, что ей тоже так хочется его сделать, и мы недавно искали мастера по маникюру для неё в очередной раз, потому что это стало традицией, её небольшим удовольствием. Девушка написала нам: «Зачем вам это надо? Что за глупости! Вы же серьёзное медицинское учреждение. Какой маникюр?». А для нас самое главное, что мы хотим, чтобы наши подопечные хотели маникюр, просили на новый год в подарок не спецпитание, а диски с музыкой. Взрослый подопечный вот попросил у нас диск с рок-балладами. Мы искали cd-диск всем волонтёрским сообществом. Или, когда ребёнок хочет аниматоров, это же значит, что ему не больно, значит, мы хорошо работаем, или хорошо работают выездные бригады, и все сделано, а человек может оставаться человеком.
Светлана, куда можно обращаться людям, в семьях которых есть неизлечимо больной человек, и на какую поддержку они могут рассчитывать?
Нужно зайти к нам на сайт ufahospice.ru, там есть номер телефона и вкладка «Родственникам». Если вопрос экстренный, можно просто нам позвонить и рассказать о том, с какой проблемой человек столкнулся. Даже если это что-то, касающееся медицинской помощи или её неполучения, мы все равно постараемся подключиться. Если помощь не такая экстренная, лучше заполнить анкету у нас на сайте, чтобы социальный работник перезвонил и уже предложил какие-то решения. Бояться совершенно не нужно. Наш мягкий патронаж, так сказать, всегда разный. Мы никогда не навязываем никаких услуг, а действуем под запрос. Кому-то просто волонтёрская помощь нужна бывает. Например, бабушка с дедушкой живут вдвоём, они одинокие, и оба уже тяжело больные, вот у нас девушка просто ходила к ним мыть окна и просто попить чаю и поболтать с ними, потому что это очень важно. Если семья чувствует, что нужна помощь, она, скорее всего, нужна всем в этот момент, то мы готовы подключиться и подстроиться под ту помощь, которая нужна.
Это была Светлана Нигматуллина, пресс секретарь Уфимского хосписа. Поддержать работу выездных бригад, помогающих детям и взрослым с неизлечимыми заболеваниями, может каждый. Подробности на сайте. Эфир вела Юлия Гай. До встречи!
